Little child

Denna dag började med att jag vaknade på sidan! Det har gjort på tok för ont förut men idag kändes det helt okej. Så OM/när Anders får komma tillbaka till anhörigboendet kan vi äntligen sova sked igen. Så himla gott❤

Det här med anhörigboende. Jag personligen tyckte att det gick lite för fort. Som ni vet har vi haft en väldigt psykisk påfrestande resa redan som det är. Lilla livet föddes på lördag eftermiddag. Anders kom på söndagen. På tisdagen skrevs vi ut från BB i tron om att komma på samma avdelning som vår son. Så blev det inte. Vi blev placerade på ett annat plan där de hade anhörigboende. Anders har aldrig fått någon mat på sjukhuset utan har behövt fixa varje måltid själv vilket jag kan tycka är jättedåligt, de få dagar vi låg på BB kunde han allt ha fått maten. Men jag förstår såklart att det har med politiken att göra. 

När vi sedan skrivs ut ska vi plötsligt börja laga vår egen mat i ett gemensamt kök på anhörigboendet. Hur ska vi få tag på den är det tänkt? Kan ju bli lite knepigt när man precis flyttat med sina grejer till ett nytt rum, jag sitter i rullstol så Anders får skjutsa runt på mig, vi vill såklart vara hos vår son hela tiden och vi har ingen aning om hur vi ska få tag på mat. Här på sjukhuset finns restaurang och en "motsvarande pressbyrån-butik". Ge oss 2 dagar så är vi panka sedan. Eftersom vi båda är "tillfälligt föräldralediga" är inte kontot det fetaste heller. Jag kan tycka att den övergången gått lite illa till. Men nu en vecka senare flyter allt på bra. Det är inte sjukhusets förtjänst utan de andra anhöriga vi fått hjälp av. 

Igår uppmärksammades Världsprematurdagen❤ Jag tyckte att det var väldigt givande att sitta och lyssna på. Läkare som pratade forskning men framför allt de 2 mammorna som berättade om sina erfarenheter och har startat lilla barnets fond❤ i pausen går jag fram till en av mammorna och frågar om de har någon bas i Värmland men närmaste är i Örebro. Sedan får jag träffa en tjej som födde tvillingar för 2 1/2 år sedan. Den ena mår bra och den andra blev en ängel. Jag vill verkligen inte ha de tankarna. Om vår lilla krigare skulle bli en ängel. Klart han inte ska bli det! Får dåligt samvete av att tanken ens finns i min hjärna. Sänder ett förlåt till dig som just nu ligger och sussar så sött en våning upp, mamma ska inte tänka så❤

Tänk att jag visste så lite om prematur innan jag blev mamma. Min mamma har ju fött både mig och min syster för tidigt så det har jag fått höra. Men hon behövde inte föda 3 månader för tidigt. Min bästa vän jobbar på neo i Karlstad så via henne vet jag oxå om att detta existerar. Men tänk att vart tionde barn hamnar på neo. Det är ganska många. Ändå känner jag att man inte fått information om detta. Jag menar inte att vi ska skrämma upp alla blivande mammor men kanske att man faktiskt kan prata om det på MVC så man är liiite mer psykisk beredd om det skulle hända. 

Det här med forskningen.. 

Jag är så otroligt tacksam över att det har gått framåt. På 70-talet hade ett för tidigt fött barn på 1000gr ca 10% chans att överleva. Tack vare den snabba utvecklingen har ett sådant barn idag 90% chans att överleva. Hade vårt lilla mirakel varit född innan 1984 hade han inte ens klassats som en bebis. I Sverige har man lyckats rädda liv fr.o.m. v22 nu.

Igår lyssnade jag på en av lillemans läkare som visade forskningsfinansieringen. 

Barn födda mellan v22-32 är ca 1200 barn.

Forskningsfinansieringen kommer från lilla barnets fond som är en ideell förening och de får in 350 000 kr om året från privatpersoner/företag. Det blir 290 kr per barn. 290 kr till min lille pojk som ligger och kämpar. 

Jämför med barncancerfonden. Där har du 300 barn om året som drabbas. Forskningsfinansieringen i den kategorin är 160 000 000kr. Alltså 530 000kr per barn. Jag menar verkligen inget illa om det, såklart är det jättebra! Det jag menar är att tänk om vi kunde få liknande resurser på prematurforskning som barncancerforskningen❤❤❤ 

Jag känner redan nu att allt det som  pågår i livet kommer jag en dag förmedla till andra i ett större rum än via denna blogg. Kanske finns det någon mening att jag är den teaterapa jag är i dag? Den ådern kanske finns i mig för att jag skulle vara med om detta, vem vet? 

Jag kommer iallafall våga tala ut om denna episod i mitt liv, den har och kommer alltid prägla mig som människa och jag vet att den gör mig starkare även fast jag aldrig känt mig så svag förut. 

"Du vet inte hur stark du är förrän ditt enda alternativ är att vara stark"

Alla ni vänner som hör av er och vill finnas där där vår familj, som tänker på oss och önskar det fanns något ni kunde göra: känner ni att ni har råd får ni mer än gärna smsa: lillabarnet (till telefonnummer: 72901)

Så skänker du en 50-lapp. ❤

På sidan prematurforbundet.se finns lite tips till anhöriga om ni vill läsa❤

Nu ska jag hoppa upp ur sängen. Ny dag med dig älskade lilla livet. Ska du öppna dina små ögon idag kanske?