600 gram kärlek

Hej Albin! Igår såg jag dig knappt på hela dagen.  Det var på det viset att mamma var bjuden till en fantastisk vän som fyller 40 i år och hon skulle ha lite tjejfest med allt vad det innebar. Jag fick inbjudan för längesen och hoppades att jag kunde följa med. Och ödet ville så. För vi hann komma hem från Göteborg och behöver inte åka än på en vecka.  Det kändes lite läskigt att vara ifrån dig så länge. Men jag bad din pappa höra ifall han skulle få besök av familjen och det skulle han så han fick lite avlastning. Hur underbar du än är på alla sätt och vis kan det vara lite frustrerande att vara själv med dig om det är en dag då din kropp krånglar och du gråter mest hela tiden.  Men det hade gått så fint och din pappa fick tillfälle att åka mountainbike- något han längtat efter.  Jag åkte med min kompis Therese till detta drömställe som ligger alldeles vid vattnet. Så fort vi mötte Kacki ( födelsedagsbarnet) kände jag att jag gjort helt rätt. Denna fantastiska människa sprudlar sån gl

Älskade Albin. Tänk att det har gått en hel vecka sedan vi kom hem. Ofattbart när jag tänker på det. Sakta plockar vi upp spillrorna av våra liv för att bygga upp en så bra grund det bara går.  Resan har varit allt annat än lätt. Om du inte varit så stark vet jag inte hur jag kunnat fortsätta leva. Tack min älskade son för att du är den du är. En krigare från första stund du tog ditt första andetag. Tack till dig för att du orkade kämpa och fortfarande gör. Och tack till gudarna däruppe som hörde alla våra böner.  Idag har vi fått tid för din operation. 7 juli ska ditt bråck äntligen åtgärdas. Sjung Halleluja. Då har du kämpat med det i 8 månader. Jag ska inte sticka under stolen med att det bara känns helt fantastiskt. Ännu en gång som vi går in genom sjukhusdörrarna. Ännu en gång vi ska skrubba dig till tårar. Ännu en gång vi ska lämna bort dig för att sedan se dig ligga utslagen på iva. Med sond igen. Men tänk efteråt. När du inte har ont av det längre. Fy satan i gatan vad vi ska l

Abbe.  Jag dras tillbaka 219 dagar. En onsdag. Jag hade hunnit varit mamma i 4 dagar när min oro för dig, som jag inte trodde kunde bli större, steg sig till taket.  Massa människor runt din kuvös i vinterkalla Umeå, en läkare som borde jobba på sin sociala förmåga vänder sig om med ett leende och säger: Ni vet väl om att han har hjärtfel? Sedan den stunden, när vi fick dina hjärtfel förklarade, började kampen om tiden. Fanns inga svar om hur det skulle gå. Bara konstaterande att du var en unik liten krabat. En dag i taget. Sedan dagen du kom, i 223 dagar har vi tagit en dag i taget. Det är klart att det tärt på psyket. Och det är väl därför det känns så konstigt att nu är ditt hjärta korrigerat. All väntan är över.  Självklart är inte resan slut än. Nu kommer en tid med täta kontroller och noga hygien och saker att undvika, saker att tänka på. När du blir äldre måste du få en ny fungerande klaff, nu när de tagit bort en från dig. Men dina hjärtfel är fixade. Det är en otrolig lättnad.

Älskade Abbe!  I natt har vi fått sova bredvid dig på Ronald och kl 10 idag ska vi på ul. Visar det bra får vi åka hem. Det vore helt fantastiskt och vi hoppas verkligen att det blir så.  Det såg bra ut på röntgen, de såg ingen vätska sedan dränet försvunnit i förrgår. Men på ul såg de vätska i hjärtsäcken som vi hoppas är borta idag.  Du var väldigt arg när de drog dränet och de kunde inte sy för trådarna var för gömda. Mamma och pappa fick lite panik för vi hade bara fått höra hur det skulle gå till när de skulle sy. Plötsligt säger sjuksköterskan att det inte går och de börjar låta lite stressade. På med förband! Du skrek och tyckte inte alls det var trevligt. Men vem hade tyckt det❤ Det har varit lite kämpigt med flaskan också så ikväll bestämde jag och din pappa för att inte ge dig nån mat via sonden förrän du kände dig riktigt hungrig. Och tänk, efter drygt fyra timmar började du skrika och drack upp 110 ml!!!  Du har fortfarande svårt med bråcket. Men vi har fått remiss inom en

Gårdagen är en dag vi lägger i vår minne-bok och kan ta fram när vi har svårt att uppskatta hur bra vi har det i framtiden.  För gårdagen var nog jobbigare än din operations-dag. Hela dagen igår var du ledsen. Du grät, du skrek. De korta stunder du inte gav något ljud av dig syntes din bekymmer-rynka i pannan och munnen var neråt. Första beskedet var att röntgen visat att du fortfarande hade vätska i lungan och att ditt drän skulle sitta kvar. Sedan fick vi dig inte att dricka något på flaska. Du hade gått ner i vikt och du började spy. Sedan började du skrika så mycket så vi fick ge dig morfin. Då blev du lite dåsig och det märktes att det var av såret du hade haft ont. Men morfinet gör ju samtidigt att det blir körigt i din mage. Och magen hjärtar pungbråck är lika med sant.  Så du började gråta för det. Det kändes som personalen var inne hos oss stup i kvarten.  Din pappa sa att han inte kommer palla detta och jag kände mig på bristningsgränsen med. Det var ingen positiv stämning öv

Mitt hjärta. Du ligger i din säng här bredvid mig och rör på dina små ben. Igår var första dagen som du Abbe kom fram. Inte den sovande bebisen som är proppad med morfin och lugnande.  Utan du, min leende bebis. Det har varit omtumlande dagar sedan din operation så jag har inte orkat skrivit nåt. Men så vet jag ju att det är så många som undrar hur du mår så nu fick det vara dags.  I torsdags bestämde de att de skulle flytta ner dig till 323an. Samma dag tog de bort ett av dränen och ditt syrgasbehov.  Igår hamnade vi först i en sal med bara en bebis till i rummet, på kvällen hamnade vi i enskilt rum.  Din pappa åkte hem en sväng igår och var med på din systers skolavslutning. Vi fick kort på mobilen och hon var vacker som en sommardag. Vad gärna vi hade velat vara med. Men vi fick besök av mammas gymnasieskompis Josefine på förmiddagen. Precis innan jag skulle gå ner och möta upp henne började du skrika så. Du var helt otröstlig och mammas famn hjälpte inte. Då kände sig mamma lite vä

Min fina son.  Du är verkligen den starkaste människa som finns du, Albin Lejonhjärta. När jag tittar på dig önskar jag att jag kunde ta alla dina slangar och infarter och sår på mig och att du fick vara pigg nu. Vi längtar så efter ditt skratt så det gör ont. Men det får väntas lite till. Igår när vi kom till sjukhuset fick vi skrubba dig en sista gång. Du fick lanstingskläderna på dig som var i stl 80 så du drunknade i dom. Vi gick till dagrummet och du fick titta på fiskarna som du är så fascinerad av.  Så kom sköterskan och sa att det var dags att gå upp. Jag höll dig i min famn tills vi kom till rummet där narkosläkaren väntade, då fick pappa hålla dig en stund. Efter det satte vi oss ner och narkosläkaren sprutade in något som kunde göra dig lite fnittrig. Men du blev lugnare och tröttare där du satt i mitt knä. Så tog han dig ur min famn och Anders frågade om det var dags att säga hejdå, det var det. Vi sa att vi älskade dig och pussade dig på pannan, sedan var du borta. Oj vad

Så var vi här igen. Kvällen innan din operation.  Dagen har ändå gått bra. Vi försov oss lite i morse för du var lite strulig med maten runt halv fem på morgonen så när du somnat om somnade vi också. Vi ringde ner till Göteborg när vi satt i bilen och det var inga som helst problem att vi blev lite sena. Fullt på Ronald ännu så det fick bli hotellet igen.  När vi kommit till sjukhuset började de emla dig och efter en timme satte de en pvk i din arm. Du tyckte det var hemskt obehagligt och skrek så tårarna rullade. Men du var så duktig Abbe! Efter det var det dags för klyx i rumpan igen. Dina miner och ansiktsuttryck är verkligen oslagbara. Men du tyckte inte det var obehagligt så du var ledsen, mer undrande.  I dagrummet satt en familj med 3 barn.Vi kunde inte undvika att höra att de skulle få åka hem utan något ingrepp pga att infektionsvärdet var för högt. Usch vad vi kände med dom. De hade dessutom varit här en vecka tidigare ( samtidigt som oss) och fått åka hem pga platsbrist. Det

Finaste Abbe.  Dagen efter vi kommit hem från Göteborg ringde de och vi fick ett nytt datum. 8 juni är det satt nu. Så vi åker på söndag morgon och får då veta vart vi ska bo.  Det var ändå skönt att få komma hem och fylla på lite energi, istället för att gå och vänta på sjukhuset. Det är ingen vidare trevlig miljö, pratas ju tyvärr inte om något annat än sjukdomar. Jag har även insett att det finns föräldrar som försöker "bräcka varann" i deras barns hjärtproblem. Verkligen inte alla, det säger jag inte. Men sist vi var i Gbg lyssnade jag när två familjer pratade med varann och det blev knappt att de lyssnade på varandras hjärteresor utan avbröt i den andres meningar hela tiden.  Varje resa är inte den andra lik. Men känslorna är samma. Alla där har levt i tanken om att ens barn kanske kommer dö. Alla där har fått lämna deras barns liv i någon annans händer. Det finns en sårbarhet som är svår att förstå för dom som inte varit där. Min önskan skulle därför vara att stötta var