600 gram kärlek

Japp, Göteborg ringde i fredags och sa att eventuellt kunde de höra av sig på måndag om ny operationstid men det var inte säkert. Så jag hoppas inte på för mycket. Det kommer iallafall inte bli någon operation nästa vecka. Känns så jobbigt att vi inte har någon aning om när vi ska få komma ner men eftersom denna typ av hjärtfel ska åtgärdas vid ungefär denna ålder borde vår väntan inte bli alltför lång. Det är så himla skönt att du mår så fint Albin. Att vi inte märker av dina hjärtfel. Det är väldigt skönt för oss oxå när vi går i väntans tider. Nu passar vi på att fortsätta bo in oss i huset och vara bland de som håller oss varmt om hjärtat. Ända sedan din operation skjutits upp har jag känt mig lite deprimerad. Trött, ledsen, ful, tjock, otillräcklig, grå. Men sånna dagar måste man också få ha ibland. Det är bara att rycka upp sig. ( själv gjorde jag 100 stups efter en dag full av färdigmat och chips, har träningsvärk i magen fortfarande). Pratade med min mamma om att jag kände mig

Jahopp, vad finns att säga. Vår hjärteresa som skulle börja i tisdags varade i ungefär 2 timmar, kl 10 ringde de från Göteborg. Det hade blivit så många akuta fall att din operation har skjutits upp. Först sa de att det kanske blir till helgen. De skulle ringa idag men det har de inte gjort. Det är så många känslor som blandas ihop. Det känns skönt på ett sätt, vi älskar ju vardagen med dig. Få fortsätta vara hemma och ha dig bredvid oss i sängen. Det är oslagbart och vi njuter av det. Men. Vi hade börjat förbereda oss. Det är inte lätt med alla dessa tankar som snurrar runt i huvudet. Vi bygger upp nån slags barriär för att orka klara av detta. Och nu kändes det som luften gick ur oss. Vi förstår att andra barn som mår sämre än du måste få gå före. Självklart är det så. Jag önskar bara att det hade varit lättare att ta emot ny information.  Men det är det inte. Dessa nya besked är svåra att ta. Ända sedan du föddes har vi varit väldigt inne i den värld där det sätts upp delmål. Du går

Så var dagen snart till ända. Sista natten vi ska sova i vår säng med dig här hemma innan vi reser. Jag ska vara ärlig och säga att jag inte fattat det ännu. Att vi ska iväg på din hjärteresa. Vi har haft Meja hos oss denna vecka oxå vilket har nog gjort att tiden gått fortare.  Hon har haft huvudvärk i omgångar några dagar men det mesta har nog varit att hon tänker så mycket. På dig. På henne. På oss. Förra gången vi åkte kom vi inte hem på 4 månader. Vi har såklart sagt väldigt många gånger att så kommer det inte bli denna gång. Men hon vet att hon kan ringa när som helst och även till Anders familj. Sedan har hon en mamma som kommer ta väl hand om henne. Det är så skönt, när vi berättade att det var dax för Göteborg igen behövde vi inte ens fråga hennes mamma ( som jag vet har det lite tufft just nu), inga tvivel, hon ställer upp. Inga problem. Tack Sarah för att du stöttar. I lördags var din farmor och faster på besök. Farmor tog hand om din syster medan faster tog kort på dig. Det

Nu Abbe har vi pratat med Göteborg & det mesta blir likt förra gången vi var där. Inskrivning, få din plats, se sig omkring, prata med kardiolog och narkosläkare, diskutera operationen, fråga saker vi undrar över. Det enda som blir nytt är att vi ska tvätta rent dig 3 gånger kvällen innan och få ett möte med sjukgymnast så vi får veta hur vi ska ta hand om dig efter operationen och prata om din rehabilitering. Det är ännu oklart om/ när vi får bo på Ronald mcdonald, vi hade önskemål om att få komma dagen innan inskrivning eftersom den sker rätt tidigt så vi skulle behöva åka väldigt tidigt från Kristinehamn. Vi får inte reda på det förrän på tisdag men om vi inte får bo där har min fina kompis Josefine sagt att vi får sova över hos henne. Underbara människa! Vi har även fått veta att du inte ska åka ambulans utan vi ska köra dig. Det känns helt okej. Hemsjukvården sa att vi får stanna på vägen och om vi hittar ett ställe där det inte är så mkt folk kan vi ta med dig in så vi får hj

Dagarna går och snart är det dags. Här hemma rullar det på. Jag försöker få ordning på huset så det ska kännas skönt när vi kommer hem på riktigt. Det är härligt att fixa och dona, stryka gardiner, göra fint i ditt rum, köpa lite nytt. Dock lyser försäkringskassans pengar med sin frånvaro.  Din storasyster är här denna vecka också. Hennes mamma var så snäll och lät oss ha henne en vecka till nu när vi snart ska åka. En kväll var hon ledsen för att du skrek så väldigt. Hon tyckte att det var jobbigt att du är krävande. Din pappa förklarade för henne att bebisar tar mycket uppmärksamhet när de är så små och det är kan även mammor och pappor tycka är jobbigt. Sedan läste jag upp lite ur något jag börjat skriva på... Min tanke är att det ska bli en bok som är skriven till Meja från dig. I den skriver jag vad knasigt det var att du kom ut för tidigt, vad som är fel på ditt hjärta och hur man lagar det. Försöker skriva det förenklat så barn kan förstå. Direkt när jag läst klart sa hon; Jag s

Älskade Abbe. Igår kom det där brevet vi pratat om och väntat på så länge. Så fort din pappa räckte fram det till mig rös jag till. Du har fått ett datum för operation.  22 april skriver vi in oss och den 23 ska du ligga på operationsbordet. Jag trodde det skulle kännas mer positivt. Vi som väntat så. Nu behöver vi inte känna ovissheten längre om när det ska bli. Istället blev den största känslan rädsla. Jag vill inte lämna bort min bebis. Så många dar har gått där du istället för att kunnat legat i barnvagnen, i soffan, i famnen- har legat i kuvös, cpap, fått blod, åkt hit och dit mellan sjukhus. Och nu har vi äntligen kommit in i vardagen. Du beter dig som en vanlig bebis, vi har kunnat umgåtts med vänner och familj med dig, ditt bråck märks inte lika mycket längre. Det är väl det som är största delen till att allt känns "bra". Det märks inte att du har ont. Hade du skrikit lika mycket som i början av vår hemvistelse hade vi nog känt oss lite mer taggade. Men dina hjärtfel

Nu ligger du tryggt bredvid din pappa i sängen. Din mamma har äntligen lyckats ringa till vårdcentralen och fått en tid. Har haft känning av urininfektion nu i 3 veckor men trott att det ska gå över själv om jag bara dricker mkt, speciellt tranbär. Men nu börjar jag bli lite less. Så igår kom jag äntligen på det under telefon-tid, satt en timma i kö och när det väl var min tur tog samtalet 20 sekunder. De tio före mig måste haft desto värre. Du har varit lite ojämn i ditt humör de senaste dagarna. En del dagar sover du nästan hela dagarna, en del spyr du upp maten och skriker som aldrig förr. Då börjar ditt bråck krångla. Igår kväll när jag och din pappa kände tyckte vi det var hårt på båda sidor. När jag höll dig i famnen fick jag din första tår på min tröja.  Din pappa säger att han inte längre väntar på svar från Göteborg. Nu är vardagen här och det är så skönt att ha dig hemma. Men jag längtar. Jag vill att du ska bli opererad så vi kan börja leva vårt vanliga liv.  I

I lördags var jag och din syster på barnmässan. Meja fick träffa Äntligen Hemma-Björn och hon var både nervös och väldigt glad. Det blev en pyssel-dag för hela slanten. När vi satt vid sista pyssel-stället började jag prata med en mamma som promotade hennes nyckelringar-av-pärlor- idé. Hon hade nyss startat företag och det såg så mysigt ut att hela familjen hade åkt från Uddevalla för att delta på barnmässan. Efter lite småprat kom det fram att de hade varit med om en neo-resa liknande vår. De hade fått tvillingar i v23. De hade "bara" haft ductus-hjärtfel men massa andra komplikationer som man kan förstå när de är så för tidigt födda. Jag frågade hur det hade gått och hon pekade bakom mig.  "-De är två glada friska åtta-åringar nu". Jag vänder mig om och får se hur den ena trampar en trampcykel medan den andra springer skrattande bakom och försöker få tag i sin syster. Mitt hjärta ler. Bevis, bevis, bevis. Allt kommer ordna sig. Lyckliga slut är det bästa som fi Ma