Slå mig hårt i ansiktet så får jag känna att jag lever

I går var en händelserik dag. Veckoproverna visade att du behövde mer blod så det fick du. Sedan var barnläkaren här och gjorde ultraljud på ditt hjärta. Det såg också fint ut. Du har fått börja med ögondroppar igen då du fortfarande är lite gröschlig ( som man säger där vi bor) och sedan gjordes första ögonundersökningen på dig för att se hur ögat har utvecklats och om de hittar några synskador.

Den läkaren kunde inte se så mycket för cpapen så vi får se om det går att se mer nästa vecka. Jag har blivit informerad om att för att se ordentligt och kunna ta kort måste de bända upp ögonlocken med en ögonhållare och det kan se rätt läskigt ut även om du inte känner så mycket. Men igår sa de att du som sagt var lite för liten för detta så vi får se när det blir. 

Sedan var din morfar med familj här. Det är så surrealistiskt att träffa folk som det känns som man inte sett på år! De ställer frågor och jag kan svara på det mesta men när Birgitta frågar om chanserna ökar för varje dag att du kommer fixa detta blir jag fundersam. Ja så måste det väl vara?

Då är vi genast inne på det där området som är så läskigt att jag inte vill fundera över det. Det är klart att du kommer fixa detta! 

Nu när du kommit till säng istället för kuvös så vägs du på en våg vid sidan av. När du låg i kuvös vägdes du i den nämligen. Det har varit lite si och så med vägningen. I tisdags vägde du 1230, i onsdags vägde 1177 och igår 1258. Vi får se vad du väger ikväll.

I förrgår när jag pratade med min syster i telefon kom det en pappa (som jag mött i köket några gånger) och sa hejdå. Nu skulle de få åka hem. Jag kramar om honom och säger lycka till och tänker samtidigt lyllos er!

I dag är mamma gråtig. Hjärtläkaren kom in när jag satt med dig och berättade att han pratat med de i Göteborg där du ska få ditt hjärta fixat. De har fått tittat på ditt hjärta och tycker också det ser skapligt ut. Sedan säger han att du behöver växa dig lite större så ska de operera in en konstgjord ductus på dig ( den som nu är öppen men som kan stängas) men det får ta några veckor till.

Vi har ju hört att det ser bra ut nu när den är öppen och att man inte vet om det blir komplikationer när den stängs så jag säger detta till läkaren med hopp om att jag ska förstå varför en konstgjord ductus behövs ( om det är i förebyggande syfte?) och läkaren ger mig säkert ett svar som man borde förstå men som jag inte kan ta till mig. Jag blir ledsen på mig själv att jag känner mig så otroligt trög. Jag blir ledsen att du ska behöva gå igenom det här. Läkaren frågar om det känns okej, han undrar väl varför jag vänt bort blicken från honom. Det är ju lite svårt att se ansiktsuttryck med ett munskydd över hela fejjan men han kan se att mina ögon tåras. Jag säger att det känns jobbigt samtidigt som tårarna börjar rinna. Jag konstaterar väl högt att då kommer vi få åka till Göteborg för denna "lilla operation", sedan tillbaka till Karlstad och sedan till Göteborg igen. Efter det lär det väl bli Karlstad igen?

Tårarna slutar inte rinna direkt men när läkaren har gått kommer en syster som heter Erika in och sitter med mig en stund. Hon säger att han kommer ju inte bli något fotbollsproffs men barn är så otroligt starka.

När hon har gått kommer en annan sköterska som heter Pernilla. Hon är så snäll och jag börjar gråta igen. Hem känns så långt bort. Livet är orättvist för dig, du som kämpar och har universums vackraste ögon. Men så säger jag att det kanske är för att du är så stark som du har drabbats av denna otur. För att du klarar det. Då säger Pernilla att det också är för att du har så starka föräldrar. Då gråter mamma igen❤ mest för att jag inte känner mig som det.

Vid lunch, efter första blöjbytet på dig i mitt knä, tar jag upp dig för att äta. Min pappa gav mig en slant igår och jag bestämmer mig för att gå till restaurangen såhär på fredag och allt. Ringer till din pappa, han låter väldigt dålig så vi har sagt att de får vänta med att komma hit tills de mår bättre. I matsalen är det fullt vid borden så jag sätter mig vid ett bord med massa byggarbetare. Det är riktigt skönt att höra deras jargong med varann med mycket skratt. Vi skojar lite med varann och när jag ska gå önskar de mig en god jul.

Nu har jag suttit på rummet alltför länge så nu ska jag ut till dig. Mia tittade in och gav mig en kram❤ efter det började mamma gråta igen. Hur ska denna dagen sluta tro? 

Titeln på detta blogginlägg är från en låt som pappa Anders lyssnade på på vägen hem från Umeå och Uppsala. Den låten har på något vis blivit denna upplevelses låt. Alla känslor mellan hopp och förtvivlan. Min förhoppning är att jag och Anders kan få sjunga den för alla er som finns med på vår resa, som läser denna blogg. Vi får se om tillfälle ges i jul. Vår julklapp till er❤