Heart of gold

Februari, mest känd som Vabruari. Det är vad vi gör nu, hosta & snor har hittat till Abbe. 

Men februari är även en månad då hjärtat får stå i fokus. Och i vår familj har både pappa & son opererat hjärtat, faktiskt helt oberoende av varann. 

Efter en hjärtlig förfrågan från Hjärt-Lungfonden kommer Albins berättelse här❤️

Albin föddes 8 november 2014, den minsta bebis jag nånsin sett. Pga havandeskapsförgiftning behövde han komma ut redan i vecka 25 och med sina nätta 600 gram tog han oss med storm. 

Vi visste nu att ingenting skulle bli som förut. Vad vi inte visste var om vår pojke skulle överleva. Han lades i respirator och i två dagar satt jag och stirrade in i plexiglaset på kuvösen, följde blicken från sladdarna som satt på min pojk till maskinen de var kopplade till. Och jag tänkte att det krävdes så mycket för att hålla honom vid liv. 

Efter två dagar fick jag äntligen hålla honom i min famn för första gången och det var egentligen först då som det kom en gnutta hopp i min kropp. Kanske att det skulle gå ändå. 

Pappa Anders hade kommit till sjukhuset & det var dags att försöka komma in i ”sjukhusvardagen”. Jag kan säga att det tog tid, att hela tiden sväva mellan hopp och förtvivlan. Men dag 5 hade vi iallafall börjat fungera igen, vi visste när ronden kom, vilken tid vi skulle äta, när vi kunde sitta med honom etc. 

Men när vi kom in till salen där Albin låg var det förvånansvärt mer personal runt kuvösen. Där och då fick vi veta att Albin hade fel på hjärtat. Vi blev ombedda att sätta oss i ”samtalsrummet”, ett ord jag än idag har svårt för. Läkaren visade oss en bild på ett vanligt hjärta, sedan en bild på Albins hjärtfel. 

Jag tittade på bilden. Fan, fan fan. Det här kommer ALDRIG att gå! Det var ju hål i väggar & förträngningar, totalt fyra fel i det där lilla hjärtat som var stort som en tumnagel. 

Jag frågade om han skulle överleva, det kunde hon såklart inte svara på & jag grät floder medan läkaren förklarade att vi levde på lånad tid. Det fanns ingenting att göra förrän Albin gått upp till minst 1800 gram & just denna dagen var han nere på 570 gram. Vi skulle leva dag för dag, timme för timme.

Albin hade fått Fallots Tetrad - ett hjärtfel som består av 4 olika fel. 

• Ventrikelseptumdefekt defekt (hål mellan höger och vänster ventriklarna)
• Förträngning av pulmonell utflöde (röret som förbinder centrum med lungorna)
• En kroppspulsådern (röret som transporterar syresatt blod i kroppen) som växer från båda kamrarna, snarare än enbart från vänster kammare
• En förtjockad muskelväggen i höger kammare (höger vänsterkammarhypertrofi)

Efter mötet ville jag på riktigt bara lägga mig ner och dö. Det där hoppet jag hade kämpat för att få fram var som bortblåst. Anders fick ringa runt till våra närmsta & förklara läget medan jag låg i sängen. Det dröjde några timmar innan jag tillslut orkade upp till avdelningen för att hälsa på min son. När jag såg honom fylldes mitt hjärta av otroligt dåligt samvete. Här ligger han och kämpar för sitt liv medan hans mamma gett upp? Vi hade ju redan lyckats en gång tillsammans när han skulle komma ut, visst skulle vi lyckas igen! På kvällarna sjöng jag sången Valborg (Håkan Hellström) för Albin när de andra föräldrarna sjöng vaggvisor. Varför det blev just denna låt har jag ingen aning om.

Albin växte sig större och efter hjärtkateterisering fick vi äntligen operationsdatum, tisdag 21 april.  Vi var otroligt spända och nervösa men vår resa varade bara i två timmar, sedan ringde sjukhuset och sa att operationen var inställd. 

 Vi fick ett nytt datum: 27 maj. Samma datum som pappa Anders blivit opererad 1 år tidigare. 

Vi åkte till Göteborg, dagen innan följde en procedur med provtagningar, skrubb och klyx- ingen glad bebis. Dessutom skulle det fastas och vi tyckte det var bra att få operation så tidigt. När vi körde in på parkeringen den morgonen såg vi två rådjur i skogen och på nåt sätt kände vi att det betydde tur (?). 

Vi satt i väntrummet och tillslut såg vi doktorn komma mot oss- dags att gå till operationsrummet trodde vi. Istället blev vi hemskickade- intensiven hade blivit full under natten så ingen plats fanns för abbe. 

Vi åkte hem med många känslor. Lättnad för att det inte blev av. Oro för att han skulle hinna bli försämrad tills nästa gång. 

8 juni fick Albin äntligen operera sitt hjärta. Som tidigare var det många känslor. Förtvivlan, ångest, rädsla, ovisshet. Att se narkosläkaren ge Albin en spruta och sedan ta honom ifrån mig- den tystnaden som infinner sig när dörren stängs.. Den 5-timmars långa väntan är den längsta i mitt liv. 

Med känslorna på utsidan får vi tillslut gå in till Albin. Jag är så otroligt rädd för att se honom sårbar, med slangar och i respirator, med plåster, kateter, pvk. Men han ligger där och är så vacker och fin. 

Det värsta är såklart den maktlöshet man känner som förälder, vill bara ta bort allt det onda, få honom läkt. 

Känslan att se 100 i saturation är oslagbar! Men de dagar som följer är bland de värsta dagarna i livet. Innan första leendet kommer. När han bara gråter, har ont och får morfin. 

När vi äntligen får åka hem från sjukhuset möter vi Håkan Hellström i hissen - det där ödet ändå❤️

Idag är Albin 5 år och har mer energi än nånsin. Vi vet att han kommer behöva operera sitt hjärta minst en gång till men så länge han är frisk tänker vi inte på det. 

Albin skulle varit född 14 februari-2015. På Alla hjärtans dag. 

Istället blev han ett hjärtebarn och likt sin pappa har han ett ärr på bröstet. Någon gång ibland undrar han varför han har det. Nu är han så stor så att vi kan tala om att han opererat sitt hjärta. Men vi säger oxå att det är hans superhjältemärke. Det finns där för att visa hur modig och stark han varit, ända sedan han var liten. 

Fallots tetrad drabbar ca 5% av alla barn med medfödd hjärtfel & varje år föds mer än 1000 barn i Sverige med hjärtfel. Med mer forskning kan vi se till att de kan leka och leva som alla andra. Stöd forskningen på: hjärt-lungfonden.se/barnhjarta