Du finns inom mig

Igår började vi vår hjärteresa älskade pojk. Mamma och pappa tyckte livet kändes hårt när vi vaknade på familjerummet. Det kändes läskigt och otryggt att åka ifrån det som varit vårt hem i 2 månader. Och den fantastiska personalen. Igår jobbade både Eva och Monika som har dig som kontaktbarn. Det kändes skönt att få hinna säga hejdå till dom. Man önskar att de kunde följa med. För efter oss känner ju de dig bäst Albin. Och Therese såklart. Hon jobbade inte igår men kom kvällen innan för att säga hejdå. Vi skulle kollat på film men Therese somnade i vanlig ordning. :)

Hon säger att det känns konstigt att inte veta när vi ses igen och jag håller med. 

Det har ju varit så svårt att packa. Ska vi vara borta några dagar eller en månad?

Hur mycket mjölk ska vi skicka med från frysen? Min pumpning är för närvarande inte att lita på. Det är i och för sig inte konstigt kanske med tanke på stress, orolighet och sömnbrist. 

Jag sjunger din favorit-låt Fattig bonddräng och vi säger att vi älskar dig. Det känns ändå helt okej att lämna dig då sista bilden blir att Eva och Monika är vid din sida. 

Sedan far vi till huset för att packa väskor och efter tankning är vi på vägen.

De ringer från sjuktransporten när vi är i Alingssås och säger att flygresan gått jättebra. Du var stabil hela resan❤ hon säger att det är en fin liten grabb vi fått.

Så är vi äntligen framme. Vi hittar vart du ligger utan problem. Du sover. Du ser väldigt fridfull ut. Allt känns så annorlunda men eftersom du ser nöjd ut finns ingen oro. Personalen har satt på dig ditt första klädesplagg. En Bamse-body. Här i Göteborg använder de sig inte av värmebäddar. Vi är införstådda med att detta kan vara så svårt för föräldrar. Just de olika rutinerna. Men eftersom vi har erfarenhet av 3 sjukhus innan så är våra sinnen öppna för förändring. Efter matning rengörs sonden med vatten till exempel. 

I sängen bredvid har din granne massa fina gosedjur. Vi har inte fått ha nånting i varken kuvös eller värmebädd. 

En sköterska kommer med en hjärtekatt som alla barn med hjärtfel får. Katten heter Olle och gillar filtar och kojor. Hon lägger Olle vid ditt huvud och jag frågar om han får ha den där. Hon kollar på mig med rynkade ögonbryn när jag förklarar att han aldrig haft gosedjur pga bakterie-risker. På det viset märks det att vi inte hamnat på neo iva. Här har de inga restriktioner. När jag vill ta upp dig på kvällen så frågar jag igen hur jag ska göra? Vad ska jag ha på mig liksom? Namnet på din extra-näring har de inte hört talas om här. När vi ska byta blöjan för första gången frågar vi än en gång. Vi ser liksom inte till varken kiss-skydd eller kompresser. Och dessutom byta blöja med kläder på sig?? Oj så konstigt. Men vi får visat hur man gör. Kompresser och skydd har de allt i Göteborg med. Puh! 

När ultraljud, lungröntgen och prover tagits kommer en läkare och vi får följa med till ett samtalsrum. Håret reser sig på armarna bara jag läser skylten. Samtalsrum. 

Han förklarar iallafall att denna lilla operation innan den stora operationen som vi har hört kanske ska göras, inte kommer att göras.

De ska istället förbereda en hjärtkateterisering på dig. De ska gå in via ljumsken ( som tur var på den sida du inte har ont av bråcket) med en kateter upp i kroppspulsådern ändå upp till hjärtat och därefter förs en tunnare slang in i den förra för de ska göra en ballongsprängning. 

Jag ska ärligt talat säga att jag känner mig lite borta under detta samtal. Hela tiden har det pratats om ductus och shuntar och den stora operationen. Förträngningar i kroppspulsådern. Nu pratar läkaren plötsligt om klaffar som inte ser bra ut? Men det jag tar till mig är att de inte kommer att behöva öppna bröstet på honom. En operation mindre. Det är ju superbra!! 

Däremot kan vi inte låta bli att fråga över framtiden. Nu när vi kanske kan få lite fler svar till frågor vi har. Det känns dock inte lika bra. Att fler operationer kan behövas när han blir större. Nån gång pratar läkaren om 7-8 år. Sedan pratar han om symptom i tonåren. Att klaffar kan få sig en smäll under operation som gör att han kommer behöva göra fler operationer i framtiden. Men där får vi sluta lyssna. Vi får ta ett steg i taget. Annars kommer vi inte orka. 

När han talat om riskerna inför morgondagen skakar vi hand och går tillbaka till dig. Där kommer en narkosläkare till oss och förklarar lite hur allt kommer bli. Så små bebisar som du kan ha lätt att glömma bort hur man andas. Du kommer få hjälp med andningen via hjärt och lung maskinen under ingreppet. Sedan får vi se hur svårt du har det. Vi kommer antagligen komma till iva med dig. 

Från början pratades det om att ingreppet skulle göras kl 8 men nu ser det ut att ske kl 15 istället.

Personalen tycker att framför allt din mamma ser väldigt trött ut så efter att ha haft dig mot mitt bröst en stund tycker de att vi ska lägga oss och sova. 

Men innan ska vi hämta en bröstpump. Det har varit lite prat fram och tillbaka om det här med pumpar. Först skulle jag ha med från Karlstad men sedan hörde vi att det fanns att låna i Göteborg. På avdelningen finns det som jag lånade under kvällen men jag får inte ta med den till mitt boende. På Apoteket kunde man tydligen låna iallafall så vi drar dit. 

Ja där ser vi en lapp om uthyrning av bröstpump. Av det märke jag använt sedan Umeå. Jaaaa!!! Jag frågar vad det kostar att hyra och hon vänder då på bladet. 331:- FÖR EN DAG!!! Skojar ni med mig???!! Hade jag bara vetat! Jag har ju en bröstpump hemma som jag fått låna av CSK. 

Ronald mcdonald. Jag har kommit till himmelriket. Det finns ett fräscht kök. Tillgång till spis. Ugn. Kaffet är gratis. Men det bästa av allt. SÄNGEN!! Alltså, att förklara denna känslan går inte. 90 dagar med sjukhussäng och nu ligger jag i nån sponsrad sova-säng med något carpe diem-namn. Ja jag fångar gärna dagen om dagen börjar i denna säng. 

Men nu får det bli att gå upp❤ denna sovmorgon var verkligen välbehövlig för din mamma och pappa. När du väl ska göra din stora operation hoppas vi att vi får plats här på hotellet igen. Det är ju så anpassat för familjen så meja skulle nog trivas väldigt bra här. 

Idag är det många som är hos dig i tankarna vår älskade skatt. Och din mamma och pappa kommer vara hos dig så fort vi får. Men du har visat hos gång på gång vilken riktig krigare du är så detta kommer gå fint❤ jag har all min tro, hopp och kärlek hos dig. Mitt liv. Min son. Vad jag älskar dig.

Du gör oss stolta för varje minut som går